Plus de 60 ans d'amour !

1er Août 1955 : le mariage de mon oncle et de ma tante, la sœur de mon papa.

Eh oui, il faudrait les mettre au musée ! Vous comptez bien : ça fera 60 ans. Et ils sont toujours à deux ! Et ils ont 82 ans.C'est génial, non ! On n'en voit plus des masses, des mariages d'une telle longévité !

Nous avions fait une super-teuf pour les 50 ans de mariage (leurs noces d'or), et leur fille (ma cousine) a parlé de refaire "un petit truc" pour leurs noces de diamant.

Ben oui !

Sauf que...

Sauf que ma tante est atteinte du syndrome de Steele-Richardson-Olszewski, ou PSP, une maladie rare dont je vous ai déjà parlé.

Le diagnostic est à présent certain, elle avait été soignée au départ pour la maladie d'Alzeimer... à tort.

Il y a à présent quatre ans qu'elle est "hospitalisée à domicile". Infirmière matin et soir, aide-soignante matin et soir, orthophoniste une fois par semaine, comme le coiffeur et le pédicure, kiné trois fois par semaine, médecin au besoin, aide ménagère deux fois, depuis peu aide aux repas...matin, midi et soir Une armée de soignants attentifs et pleins d'empathie aident mon oncle à faire face.

Il y a encore quelques mois, elle participait un tant soit peu aux conversations.

Il y a presque deux ans, quand j'avais perdu tous mes tifs suite à la première chimio, j'étais allée leur rendre visite, et quand j'avais enlevé ma perruque, elle avait éclaté de rire. Ce qui, disons-le tout net, m'avait quelque peu... déconcertée !

Ce que j'aimerais qu'elle éclate encore de rire ! Quand elle riait, depuis toujours, son rire était franc, tonitruant... Elle ne rit plus.

Au début de l'an dernier, j'avais été déconcertée, encore, car pour feuilleter un magazine, comme ses mains ne répondaient pas, elle avait essayé de tourner la page avec... sa langue.
Elle ne feuillette plus le moindre magazine.

Ses yeux sont fixes, ne bougent plus pour me regarder quand je l'embrasse, ça fait bizarre.

Pourtant, elle comprend bien ce qu'on lui dit.
Elle ne parle plus, ou à peine, sans articuler, d'une voix toute faible à force de ne pas servir.

Vers 17 heures, l'aide-soignante vient pour la coucher... Heureusement, elle dort bien et fait des grandes et longues nuits dans le calme.

Elle dort, la plupart du temps. Dans son fauteuil roulant high-tech, avec repose-tête, accoudoirs tout confort, la Rolls du fauteuil roulant... Certes, mais fauteuil roulant. Et dans son lit médicalisé, installé depuis deux ans au milieu du séjour... avec matelas anti-escarres automatique et tout et tout, certes...
La Rolls du lit médicalisé...

A présent, son état empire de semaine en semaine. J'ai presque peur de passer les voir.

Jusqu'à tout récemment, mon oncle, en super-forme pour une personne de 82 ans, malgré des douleurs lombaires, arrivait à tout gérer, avec l'aide dont j'ai parlé.

Sauf que... Sauf que ça se complique.
Il a eu un malaise sur la voie publique, est tombé, s'est assommé en tombant, s'est retrouvé aux urgences car quelqu'un a appelé les secours.
Fort heureusement.

Il a subi des examens cardio, et fort heureusement, ce malaise n'a pas d'origine cardiaque.
Sauf que, du coup, on ne sait pas ce qui l'a généré.
Et donc, ça peut se reproduire n'importe quand ?

Et sa chute n'a pas amélioré l'état de ses vertèbres, il souffre énormémént.

Or il passe ses journées à ouvrir et fermer la porte aux soignants... et aux visiteurs éventuels (de plus en plus rares, souligne-t-il).

Depuis cette chute, fin décembre, et son retour à la maison après huit jours d'hospi (huit jours que ma tante a passé, elle-aussi à l'hosto, ne pouvant pas rester seule, mais pas le même hosto, c'eût été trop simple), il passe son temps dans son fauteuil (sauf qu'il se lève, se rassoit, se relève, se re-rassoit...)

Quand elle était à l'hosto, elle était étendue dans son lit, toute seule, dans le noir, (le soir) complètement perdue, à attendre...de rares visites et des nouvelles de son mari.

Ça me fend le cœur !
J'ai beaucoup de chagrin.
J'aimerais pouvoir me rendre plus utile, mais quoi faire ?
En plus ils vivent à 25 kilomètres, dans la direction opposée à celle du lycée de Gazelle Jolie... Et puis je suis naze, décembre et début janvier ont été épuisants en terme de kilomètres, beaucoup de changements d'emploi du temps de la Gazelle, beaucoup de visites à l'hosto, déménagement du fiston qui a (enfin) pris son envol...et les courses qui vont avec, pour l'équiper un peu...sans parler de la charge émotionnelle de tout ça.

Bref... Mon oncle ne veut pas se séparer de son épouse "comme on jetterait un vieux meuble dont on ne voudrait plus" comme il dit.
Mais combien de temps cette situation va-t-elle encore pouvoir durer ?

Comme me le disent mes proches,qui veillent au grain, me sachant très "bonne poire", ils ne veulent pas que je fasse du zèle, d'autant que mon oncle et ma tante ont des enfants... qui ne vivent pas tout près...je ne peux pas prendre sur moi toute la misère du monde !

Et je ne veux pas, et je n'en suis pas capable.

N'empêche que je me pose beaucoup de questions sur la (ma ?) fin de vie... C'est vraiment moche moche moche de vieillir !

"Mourir, cela n'est rien, mais vieillir..." chantait le grand Jacques.

Ouais, j'ai peur, pas de mourir, mais de devenir une telle charge pour mon entourage.
Heureusement, il semble que cette putain de saloperie de syndrome neurologique ne soit pas héréditaire.
C'est déjà ça.

Piètre consolation, il existe plein d'autres saloperies pour pourrir la vie de ses proches. Et compte-tenu du fait que j'ai maltraité mes neurones depuis tant d'années... Si je devais atteindre cet état quasi-végétatif, par pitié, un oreiller sur ma tête et qu'on n'en parle plus. Pas d'acharnement, pas de décrépitude insidieuse... Ou une sur-dose de morphine (j'aime bien l'effet..., encore faut-il qu'elle soit prescrite...)

Et au four, et salut, show must go on !

Bref, la fiesta au mois d'Août... Hum hum !

La bombasse, pas comique du tout ce soir, fallait que ça sorte pour arrêter de ressasser.

Ce blog est ma thérapie, vous êtes mes thérapeutes !

Bises à tertous ! Demain, on rit ? On essaiera en tous cas.

Comments

[alpha1]

du coup ...je transfère ma lettre de mon blog ici ...





Je suis en retard pour te répondre, pour écrire sur mon blog , pour envoyer mes voeux , pour me shampooingner, pour faire des muffins et me vernir les ongles des pieds ...Je suis en retard comme le lapin d' Alice au Pays des Merveilles sauf que je ne peux pas me dépêcher ...Il suffit que j'aie un pet de travers , des cervicales en vrac ou un coeur affolé pour que tout s'arrête ...je reste affalée sur mon canapé à regarder une saison entière de Drop Dead Diva , je lis Une part de Ciel de Claudie Gallay ,je bois du thé et mange des chocolats , les narines accochées à un tuyau d'oxygène, un patch anti-douleur sur le cou! Pas bouger, pas faire de mouvements brusques ou rapides, l'envie d'écrire aussi plate que mes fesses ......Caresser mon chien à la rigueur ...



Bref.



Chère Cht'i . Tu parles de vieillesse, de décrépitude , d'acharnement thérapeutique...Dans ce cas-là oui, je suis d'accord avec toi ...un oreiller sur la tête! Encore faut-il trouver des bras pour te le coller sur le visage? Mon médecin va me faire signer un papier qui stipulera que je refuse toute médication ou soins qui pourraient prolonger une vie insupportable... Au cas où ...J'espère bien tirer ma révérence avant d'en arriver là...C'est normal que tu abordes le sujet du grand départ ...Nous sommes bien obligées d'y penser quand nous côtoyons le grand âge ou que la maladie nous rappelle notre éphèmérité terrestre. Mourir c'est pas cool mais le plus douloureux est de se savoir être une charge pour ceux qu'on aime. Nous ne pouvons pas tous aller mourir dans une clinique suisse le jour où nous l'avons décidé!!!



Alors en attendant , profite des petits riens, des grands moments, du ciel bleu , du ciel gris...et accepte de bonne grâce ta mise en invalidité puisque tu sais que c'est le seul choix...Parce que moi , trop bête( Evidemment , je ne pouvais pas me douter...!) j'ai arrêté de travailler avant d'avoir été reconnue malade et donc rien niet que dalle ...pas de soussous dans la popoche et je dois payer une femme de ménage!!!!!



Même si parfois je dis Maudite Vie quand le courage vient à manquer , l'Amour des miens et de mes amis est toujours là pour me réconforter...



De tout coeur avec toi .

[alpha1]

Quand je vous dis que je suis malade ...je ne sais même plus le nom de mon blog ... tu pourras enlever le commentaire précédent!!!!

[alpha1]

Coucou ma cht'i préférée .je suis super en retard pour répondre à tes derniers posts .Je suis super en retard pour tout d'ailleurs ....mon blog est silencieux aussi ...donc je vais t'écrire une lettre sur les Blablas parce que tes questionnements sont intéressants...et universels .bisous