AUjourd'hui, pour une fois, je ne vais pas me regarder le nombril et vous parler de moi.

Non non non.

J'ai rencontré via le web, par blogs mutuels interposés, une autre Edith, qui souffre d' une maladie génétique très rare (je n'en avais jamais entendu parler, à vrai dire,) du coup je me suis un peu documentée. Et on peut être porteur du gène, mais il faut que l'autre parent aussi le transmette à sa progénitude.

Cette maladie atrophie ses poumons, seule une greffe, si j'ai tout pigé, peut guérir le patient, mais une greffe... C'est pas facile.

Elle peut ausi générer des gros gros problèmes hépathiques (cirrhose, cancer, trop chouette, hein ? Le pire c'est qu'on peut avoir les 2. Saleté de saleté)

Ma Baronne, que je respecte infiniment, dont je lis chaque post sur son blog (aujourd'hui, c'est ici) le jour même, a posté aujourd'hui un message non seulement émouvant, mais courageux : une association existe, c'est ici et on y apprend plein de choses sur cette putain de saloperie de maladie de merde (allons-y gaiement, je suis en verve ce soir)

96522690

 

Il y a aussi une page Facebook, ici.

La Baronne s'oublie pour penser aux autres et essayer de lever des fonds pour la Fondation. Et elle y arrive !  Respect. 

Non, je ne vous en parle pas pour vous taxer, et mon blog a tellement peu de lecteurs que...c'est peine perdue, et je ne sais même pas où il faudrait envoyer les chèques.(quoique, à la Fondation ? ça semble probable, bref)

J'ai bien l'intention d'approfondir l'affaire, mais pour l'instant, je vous informe juste de l'existence de cette maladie (la Baronne a depuis quelques semaines à présent un joli portable...à bonbonnes d'oxygène, en permanence.) Mon petit cancer de rien du tout, à côté, c'est peau de balle.Mais elle ne se plaint jamais, elle a une imagination folle, j'adore ses petites histoires et de surcroît, elle rédige très très bien, ce qui, vous me connaissez, me touche particulièrement, aussi. 

C'est sûr que l'on ne peut pas prendre fait et cause pour TOUTES les misères du monde, mais franchement, depuis le temps qu'on nous bassine avec un téléthon pour lever des fonds pour la recherche contre la myopathie/ mucovicidose, je sais plus laquelle des 2, on ne pourrait pas penser AUSSI aux malades du gêne alpha1, pour une fois ?

Militons pour un ALPHATON ?

Ben, faut croire qu'il n'y a pas assez de patients, et qu'aucun d'eux n'a de relations dans le show-bizz, hélas, moi non plus, sinon, je m'y collerais illico.

C'est pas juste. Courage, Madame la Baronne et vos blablas, je pense à vous souvent et très fort !

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